DECEMBER

2020
dec 02

Ons, kl: 16.10
Inget supernytt under solen

<span class="date">Ons, kl: 16.10</span><br />Inget supernytt under solen

Det har inte hänt något nytt sedan sist förutom pissetrött, provtagning hos BålstaDoktorn, hämtat ut kaliumtabletter idag och påfyllning av trombocyter på BMT (Blodmottagningen) igår.

 

Jo en sak, det finns bra och dålig värk. Den dåliga är när man inte vet vad det beror på. Den goda värken är när man vet vad den beror på, som t ex. Accofil som stimulerar blodproduktionen i benmärgen. Mina ben värker fortfarande. Det lindrar med Alvedon eller att bara bita ihop, för det är helt klart ihop-bitbart på dagarna, lite tuffare när man ska sova. Nu har jag inte tagit sprutan sedan i måndags så värken borde avta snart.

 

Nu håller jag tummarna för att läkarna på HQ inte ringer in mig imorgon för mer påfyllning. Vore skönt med en dag fri från sjukvården, även om den är toppen.

dec 03

Tor, kl: 14.00
TRÖTT

<span class="date">Tor, kl: 14.00</span><br />TRÖTT

Göta petter, har aldrig varit så trött som jag är idag, vill heller inte sova för mycket på dagarna då nattsömnen blir svajig. Mina vänner på hematologen ringde nyss och bad mig komma in för påfyllning av blod i morgon. Kombinationen av dålig nattsömn och lågt HB som gör att jag knappt orkar resa mig upp idag. Så för en gång skull ser jag fram emot att åka in till BMT (Blodmottagningen på Ackis) för det här håller inte.

dec 04

Fre, kl: 21.52
Pinsamt skruttig

<span class="date">Fre, kl: 21.52</span><br />Pinsamt skruttig

Idag har jag varit på hematolog-mottagningen på Ackis och fått två påsar blod och fått picc-line omlagd. Är riktigt skruttig fysiskt nu, orkade inte få upp skjutdörren på taxin, chauffören öppnade dörren med en arm… Piin!

 

Det är det som hänt idag, trevlig helg!

dec 08

Tis, kl: 12.53
PET (positron emissions tomografi)

<span class="date">Tis, kl: 12.53</span><br />PET (positron emissions tomografi)

Är på väg hem från Ackis idag har jag gjort en helkropps PET undersökning, det är en sån typ av röntgen som ser allt i 3D. Det blir spännande å se hur det går för min kropp. Imorgon ska jag tillbaka till Ackis men till hematologmottagningen, det blir bra.

dec 09

Ons, kl: 13.51
Favoriten benmärgsprov är klar för den här gången.

<span class="date">Ons, kl: 13.51</span><br />Favoriten benmärgsprov är klar för den här gången.

Det gick bra! De närmaste dagarna framöver blir spännande. Snabbt svar från PET undersökningen igår såg bra ut… PROGRESS!!! nu får vi vänta på svar från benmärgsprovet och nya beslut i den fortsatta behandling.

 

Besked kommer troligen inom kort då benmärg är färskvara, förhoppningsvis denna vecka.

dec 10

Tor, kl: 16.42
Block B är inte så dumt ändå

<span class="date">Tor, kl: 16.42</span><br />Block B är inte så dumt ändå

Hatade behandlingen som Block B innebar, nu när jag läst utlåtandet från PET-undersökningen så har jag ändrat inställning. Block B är fan toppen! Gör gärna om det en tredje gång om det behövs.

 

Utlåtande

”2020-12-08 FDG PET-DT utfört från skallbas till proximala låren med diagnostisk DT i venfas efter iv kontrastmedeltillförsel. Jämförelse med FDG-PET DT 2020-08-19.

 

– Hals/thorax: Aktiviteten i den hypermetabola tumörmassan i främre mediastinum har gått komplett i regress. Morfologisk har tumören minskat betydligt i volym, från 11 x 10 cm till 6 x 2 cm (bxd), och den inte visar något kontrastuppladdning.
Komplett morfologisk och metabol respons av en lymfkörtel i vänster fossa supraclavicularis.
Lungparenkymet ua. Inget nytillkommet.

 

– Buk: Normalstor mjälte (8,5 cm kraniokaudalt) utan fokala förändringar. Inga förstorade eller hypermetabola körtlar under diafragma. Inget avvikande i bukens parenkymatösa organ.

 

– Skelett: Det vid föregående synliga kraftigt FDG upptaget i hela skelettet har gått komplett i regress. Liksom tidigare ses inga morfologiska fynd, ingen destruktion.”

dec 11

Fre, kl: 21.12
Nya goda och viktiga besked

<span class="date">Fre, kl: 21.12</span><br />Nya goda och viktiga besked

Idag har jag varit hos mina vänner på BålstaDoktorn och fått picc-line omlagd.

 

Har även talat med hematologerna från HQ!

Benmärgsprovet från i onsdags visade att det finns 0 (noll) cancer i benmärgen kvar. PET som visade en minskning av tumören i bröstet är helt borta, det enda som man ser av tumören är döda cellrester. Skelettet är helt fritt från cancer.

 

Med andra ord är cancercellerna borta men källan finns kvar, alltså stamcellerna. Planen är nu en allogen stamcellstransplantation i mitten/slutet av januari. Om allt går i lås så finns det en donator som matchar med 12/12.

 

”Stamceller är omogna celler som till exempel finns i benmärgen. När stamcellerna har delat sig och mognat kan de bilda i princip alla blodets celler. Vid en stamcellstransplantation kan de transplanterade stamcellerna bilda nya friska blodceller.”

Källa: vårdguiden.

 

Så fram tills ev. transplantation i januari vill man trycka tillbaka att nya cancerceller bildas med fortsatt cellgiftsbehandling. Den här gången med Block A som är mildare än Block B. Så på onsdag nästa vecka kör vi igen 5 dagar.

 

Sammanfattningsvis, stor progress och det bästa läkarna kunnat hoppas på. Nu håller jag tummarna att donatorn finns tillgänglig och sen att transplantationen går bra men det är ett helt nytt kapitel som vi tar då. Det är rätt mycket kring det där med med allogen stamcellstransplantation. Allt är underskrivet och klart då det kan bli knas på vägen.

 

Är nu sjukskriven fram till augusti, så det är långt kvar. Men som sagt… vi tar en sak i taget och börjar med Block A på onsdag… det blir bra!

dec 16

Ons, kl: 10.33
Då tjör vi
Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 1/5]

<span class="date">Ons, kl: 10.33</span><br />Då tjör vi<br /><span class="cellgift">Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 1/5]</span>

Då var vi igång med Block A, CHECK på Corona å blodprover, dropp igång och strax LP inkl. ryggspruta så fort de blandat ihop det hela. Sen blir det 2 timmars ryggläge. Vilken underbar dag ändå.

dec 17

Tor, kl: 18.24
Tristess
Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 2/5]

<span class="date">Tor, kl: 18.24</span><br />Tristess<br /><span class="cellgift">Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 2/5]</span>

Status: Inte hög på livet, kanske lite hög på ångorna från allt desinfektionsmedel.

 

Förenklat så ser en dag ut så här:

Timme 0-2 (startar 8-9 tiden) Vätska

Timme 2-3 (1 tim) Cellgift

Timme 3-8 (5 tim) Vätska

Timme 8-9 (1 tim) Cellgift

Timme 9-14 (5 tim) Vätska

+ lite till med spoldropp och övrigt meck.

 

Förutom total tristess mår jag bra. Har försökt hitta en serie men fastnar inte för något. Har försökt jobba men tappar fokus. Har tittat på Folkhälsomyndighetens och statsministerns pressträffar som inte heller piggade upp. Ikväll får jag in en träningscykel på rummet så imorgon blir det urkul.

 

Edit (22.57) det blir en nattpromenad runt 00.15 då det sista doppet gått klart. Min hjärna och kropp behöver en nattpromenad i sjukhuskorridorerna… det blir bra.

dec 18

Fre, kl: 9.50
Snart halvtid på Block A
Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 3/5]

<span class="date">Fre, kl: 9.50</span><br />Snart halvtid på Block A<br /><span class="cellgift">Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 3/5]</span>

Återkommer om det dyker upp något under dagen…

dec 19

Lör, kl: 14.32
Fortsatt ”…” men lite ”roligare” jämfört med igår
Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 4/5]

<span class="date">Lör, kl: 14.32</span><br />Fortsatt ”…” men lite ”roligare” jämfört med igår<br /><span class="cellgift">Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 4/5]</span>

Idag har jag faktiskt fått lite jobb och annat gjort…. haft bra fokus pga. sovit som en stock och inte behövt pinka stup i 1. Imorgon är det sista dagen på 5-dagarskuren och på måndag blir det en eller två skinksprutor cytostatika. Om inget skiter sig så skrivs jag ut på måndag eller tisdag.

 

Planen för resten av dagen är träningscykel 10-20 min /varannan timme, spela South Park: The Fractured but Whole och eller Steam World Dig. Sedan blir det kosläpp runt 23 tiden = en promenad.

dec 20

Sön, kl: 20.31
Sista dagen för den här gången
Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 5/5]

<span class="date">Sön, kl: 20.31</span><br />Sista dagen för den här gången<br /><span class="cellgift">Rond 5 – NOPHO Block A [Dag 5/5]</span>

Miljöombyte är toppen, sitter nere vid ingången och försöker jobba lite. Kvällens underhållning/distraktion består av spökjakt med Challe, Lemuren och Oxy. Ändå rätt mysigt. Imorgon blir det två skinksprutor så om inget dåligt händer är det utskrivning som gäller. Det blir jättebra de!

dec 21

Mån, kl: 10.54
Ta-Da!

<span class="date">Mån, kl: 10.54</span><br />Ta-Da!

Klart med Block A och ett 500-bitars puzzel som en USK lootade från leksaksskåpet på avdelningen. Började runt 00.00 igår och satt uppe till 3-tiden för att avsluta till frukosten. Tänker att det är en utmärkt träning för en trött hjärna… samtidigt som det är avkopplande. Skönt att för en gångs skull kunna avsluta något, det har gått sisådär med avslut när det gäller jobb och andra planerade projekt med min cyto-hjärna.

 

Det ser ut att bli hemgång i eftermiddag efter apoteksbesök, picc-line-service, div. utskrivningsadministration och skinkspruta. Det blir bra!

dec 22

Tis, kl: 22.49
Fail, Fail, Fail

<span class="date">Tis, kl: 22.49</span><br />Fail, Fail, Fail

Vilken toppendag, kom hem från Ackis och tokdäckade i soffan. Vaknade 4-5 tiden på morgonen med feberfrossa. Ringde till HQ och blev hänvisad att åka in till akuten.

 

Covid-taxi till akuten i Enköping 5.40

På akuten blev det kontroller, provtagningar, blododling, covid och sedan remitterad till Infektionsmottagning 1 (Infektionsmottagning 1 är en mottagning för vuxna personer med misstänkt akut infektionssjukdom som inte kan handläggas inom primärvården.).

 

Covid-taxi till Akademiska 9.05

Där blev det ytterligare prover. Man hittade inga konstigheter förutom en förhöjd sänka, resten av värdena var under omständigheterna bra. Man tror att det var en reaktion från cellgifterna bara… och för att vara på den säkra sidan så var det rätt att åka in.

 

 

Covid-taxi till hem 16.45

Nu är jag hemma igen. Som vanligt otroligt fint bemötande och omhändertagande från sjukvården men det går ändå inte att komma ifrån att den första dagen på julpermissen blev en riktig skitdag.

 

Nu hoppas jag att tempen inte skenar igen, om det skiter sig så får jag åka direkt till Ackis infektionsmottagning vilket är skönt.

 

Kommer bli svårt att sova då jag nickat till hela dagen under transporter och i undersökningsrum. Ska börja om på Sopranos tror jag.

dec 25

Fre, kl: 12.35
God Jul i efterskott

<span class="date">Fre, kl: 12.35</span><br />God Jul i efterskott

GOD JUL! Hade en lugn å skön jul med god mat och dryck tillsammans med föräldrarna, ingen julmat tack och lov. Det enda jag kan sakna är Janssons och rödkål, kanske styr upp i mellandagarna om lust och ork finns.

 

Idag är det läkarbesök och provtagning på Ackis. Väntar på provsvar och läkaren. Hoppas att provsvaren är ok, annars blir det påfyllning av piggare blod.

 

Sitter och får högt blodtryck av Karlsson på taket. Blir på riktigt arg på Karlsson, han har inte förändrats sedan jag var liten, vilket praktsvin.

dec 27

Sön, kl: 9.20
Dagens speltips

<span class="date">Sön, kl: 9.20</span><br />Dagens speltips

Jaha, tillbaka på HQ på Ackis för provtagning och troligen påfyllning av trombocyter. Tog med mig switchen pga. det brukar ta ca 1 tim på provsvar, 1 tim leveranstid på blodet efter beställning och 15 min – 2 tim för själva transfusionen beroende på vad det blir för blod och mängd.

 

Hörrni, My time at Portia är månadens gratisspel hos Epiq, superkul spel om du gillar den typ av spel… alltså spel om är kul.

 

Edit 22.40: btw idag satte läkarna ut båda mina sprutor Fragmin och Accofil tills vidare… har vant mig men riktigt skönt att slippa det lilla bestyret.

dec 28

Mån, kl: 15.30
❤️:at funkar som det ska

<span class="date">Mån, kl: 15.30</span><br />❤️:at funkar som det ska

Idag roar jag mig med ultraljud av hjärtat, allt såg bra ut så check på den detaljen inför ev. transplantation.

 

”BEDÖMNING: Normalstora hjärtrum. LV med ordinär systolisk och diastolisk funktion. RV normalstor med ordinär funktion. Inga vitier av betydelse.”


Utdrag från journalen

Normalvid aortarot. LA normalstort. LV normalstor med ordinär (LV-EF >55%) systolisk funktion. Ingen hypertrofi. Alla segment har normal rörlighet. Ordinär diastolisk funktion. RV med ordinär systolisk funktion med ordinär radiell rörlighet. Ingen pericardvätska.

 

Tricuspid aortaklaff med gracila kuspar, normal rörlighet, Ingen aortastenos. Obetydlig aortainsufficiens.

 

Mitralisklaff med normalt utseende, normal rörlighet. Obetydlig mitralisinsufficiens.

 

Tricuspidalisklaff med ordinärt utseende. Fysiologisk tricuspidalisinsufficiens skattar RVSP ordinärt.

 

Pulmonalisklaff med ordinärt utseende. Ingen pulmonalisinsufficiens.

 

Normalvid vena cava inferior, normal andningsvariation.

 

BEDÖMNING: Normalstora hjärtrum. LV med ordinär systolisk och diastolisk funktion. RV normalstor med ordinär funktion. Inga vitier av betydelse.

 

Aortarot (sinus) 32 mm, RVOT 26 mm, LVedd 44 mm (42-58) 28 mm/m² (22-30), IVSed 11 mm (6-12),
LVPWed 11 mm (6-12), LV mass 160 g, LA(A4C) 25 ml/m², LA(BP) 29 ml/m² (16-34), RA 7 ml/m² (10-36), LV-EF (visuell) >55%, E/A 1,1, e’ medialt 8 cm/s, E/é 8,2 (<15), TAPSE 18 mm (17-31), RVSP 23 mmHg (< 35), CVP 5 mmHg (<11)

 

Aorta
Vmax 1,02 m/s,
Mitralis,
Vmax 0,65 m/s,
Tricuspidalis,
TI Vmax 7,05 m/s,
Pulmonalis


dec 29

Tis, kl: 14.27
Blod och prepp inför transplantation

<span class="date">Tis, kl: 14.27</span><br />Blod och prepp inför transplantation

Sitter på Hemma-tologen och tankar upp med HB, de vita blodet är på väg upp så slipper Fragmin tills vidare men ska återgå med att ta Accofil, dock bara en spruta varannan dag.

 

Bytte telefonnummer med en annan skruttis som satt i fåtöljen bredvid. Han hade också blodcancer och ska transplanteras i januari på samma avdelning som ”min”. Han är arkeolog, har en switch och vill skriva en bok, bra premisser för intressanta samtal.

 

Det är mycket som ska göras innan ev. transplantation. Har precis talat med en läkare och en SSK som hade järnkoll. Fick en bunt med kallelser och kommer få fler hemskickat de närmaste dagarna. Om inget väsentligt skiter sig så kommer januari bli en fullspäckad månad. Det blir bra!

« November Januari 2021 »

kram.nu