SEPTEMBER 2020

Tis, kl: 22.24 – Promenader
Resten av dagen gick till att promenera både utomhus och inomhus. Nytt för idag är att man satt upp fotografier på personalen på Akademiska. Bra och värdigt att man lyfter personalen, hoppas man lyfter lönerna också.
https://www.akademiska.se/svartpavitt
GG till alla 8500 som jobbar på Ackis, framförallt till de 1440 läkare, 2550 sjuksköterskor och barnmorskor och 1900 undersköterskor!
Ons, kl: 14.25 – Bland det godaste jag ätit
Kladdkaka och fruktsallad! Vilka grejer! Det är något med kortisonet, jag har aldrig varit en gottegris men nu förstår jag alla ni gottegrisar där ute.
Eftertanke: Det kanske kan verka konstigt, kanske till och med lite provocerade att jag tar all den här skiten så lätt och ibland skämtar bort allvaret. Det är sant. Ofta väljer jag bort att skriva det jag tänker för att det blir för dumt. Det här är mitt sätt att hantera situationen och det fungerar bra. Och tack å lov så har jag en förmåga att ta en sak i taget och inte hetsa upp mig. Det är som det är och det blir som det blir. Något annat finns inte.
Fre, kl: 10.30 – Fredagsmys (Rond 1 -NOPHO 2008 HR [fre 2/5])
Lör, kl: 10.23 – Riktigt DÅLIG JINX… AJ AJ AJ!!!
Idag känner jag mig riktigt svag och har ont i ländryggen efter gårdagens fredagsmys. Är tvungen att använda rullator för att kunna gå. Smärtan har tilltagit under hela dagen. Hoppas det är tillfälligt.
Min kropp är under förändring, nästan varje dag hittar jag något nytt. Idag är mina blodådror sprängfyllda.
Lör, kl: 15.59 – Frikort? Javisst!
Magnus kom förbi med post bl a. en bunt med räkningar från Region Uppsala. De första räkningar jag betalat med glädje. Tänk hur fantastiskt bra sjukvården och allt runt omkring fungerar. Det synd att media bara hinner rapportera om det som inte fungerar och jaga klicks, det finns så mycket som är bra. Min erfarenhet av sjukvården är enbart bra.
Det blev tyvärr ett kort besök med Magnus då jag hade ont som 17 i ryggen.
Sön, kl: 08.00 – Magi? ingen smärta i ryggen alls idag!
Sön, kl: 14.55 – LOOT
Firar att smärtan är borta med att ta en Uber till Elgigantens corona-anpassade shop… man beställer och betalar på nätet, man sms:ar registreringsnumret när man är utanför, personalen kommer ut med beställningen till bilen. Supersmidigt på pappret, inte så smidigt i praktiken… om ingen kommer ut!
Efter lite om och men så kom personalen ut med looten, ett par lurar med riktigt bra ljud och NCH (Noise Cancelling Headphones). Min nya kompis kommer vara med mig överallt, framförallt på mina promenader.
OBS, kolla tiden i Uber-appen
Ons, kl: 13.00 – Lyckönskningar från självaste Statsministern!
Idag fick jag en otippad lyckönskning från Stefan Löfven, tusen tack för tid och omtanke. Tack Christopher för överraskningen, det gjorde min dag.
Fre, kl: 10.49 – Fredagsmys: Benmärgsprov, LP (lumbalpunktion)(Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 3/5])
Idag kör vi tredje fredagsmyset, jobbigt men också kul eller snarare bra att det händer något. Är lite orolig för att få ont i ländryggen som jag fick sist. Den som lever får se. Nu kör vi!
Först ut är benmärgsprov.
Och så här ser det som kommer ut, ut.
Lumbanlpunktion – Ryggvätskeprov
Avslutningsvis lite cellgift.
Sön, kl: 11.43 – Propavan
Jag får Propavan sedan 3 nätter tillbaka, det är ett sömnmedlen som inte ska vara beroendeframkallande. Vilken grej! djupsömnen bli längre och jag känner mig mycket piggare på dagarna. Det mörka i staplarna symboliserar djupsömnen och den ökar för varje natt som går. GG! Just det, datan kommer från mitt hälso-armband.
Sön, kl: 20.33 – Lifehack
Tor, kl: 08.40 – Hår
Fre, kl: 13.04 – Fredagsmys (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 4/5])
Vincristine (dropp) och Doxorubicin (dropp). Skönt att slippa ryggradssprutan och att ligga stilla på rygg i 2 timmar. Bara en fredagsmys kvar.
Läkaren Kenneth från akuten i Enköping kom oväntat på besök idag Det kan vara tack vare honom jag fortfarande hänger med. Hade jag blivit hemskickad hade det kunna gå hur som helst. GG Kenneth
Mån, kl: 20.00 – OMFG Permission några dagar
Efter 5 veckors oplanerad sjukhusvistelse får jag åka hem några dagar. Lite oväntat då jag har en cellgiftskur kvar denna omgång (Rond 1). Eftersom jag mår som jag mår, alltså förhållandevis bra så tyckte läkarna att jag kunde testa att vila hemma mellan kurerna.
Euforisk lyckokänsla att komma hem. Satt i soffan och glodde på en avstängd TV och var helnöjd med det hur länge som helst. Efter ett tag så tog kortisonet över och jag började pula som en pundare. Pulade hela kvällen med städning och matlagning.
En av mina bästa stunder i livet hur knäppt det än kan låta.
Tor, kl: 08.20 – Smaker eller brist på smaker
Mina smaklökar är trasiga. Det mesta smakar ingenting, t ex. en riktigt flottig pizza som jag längtat efter smakade ingenting, möjligtvis lite kartong. Trist utveckling. Så just nu håller jag på att prova mig fram, det blir lite dyrt och inte så klimatsmart pga. allt svinn. Men beprövad vetenskap ger resultat och jag lär mig vad som funkar för varje dag som går. Kommer troligen återkomma till ämnet smaker, kanske skriva en kokbok för folk med otur.
Har tidigare trotsat allt tjat om att frukosten är dygnets viktigaste måltid pga. ogillar präktighet. Så jag rekommenderar inte andra att äta en stärkande frukost som ger en bra start på dagen. #teamintefrukost.
Fre, kl: 08.28 – Tillbaka på hematologen för sista fredagsmyset i Rond 1 / Rond 1 -NOPHO 2008 HR [fre 5/5]
Efter några dagars permission är jag tillbaka för den sista cellgiftskuren i Rond 1 eller mer korrekt enligt journalen: ”Dag 25 enligt NOPHO-protokoll, intravenös och intratekal cellgiftsbehandling. Samtidigt även utvärderande märg och CT thorax.”
Allt gick enligt plan och får åka hem redan imorgon.
Journal: ”Pat skrivs ut till hemmet imorgon efter Oncaspar. Inväntar svar på BM-prov samt DT-thorax…”
Så nu är Rond 1 avklarad och nu väntar vi på besked och hur Rond 2 kommer att se ut.
Lör, kl: 14.09 – Sjuktransport
Då är jag på väg hem, snart har jag frikort i allt. Sjukvårdskostnaderna gick på en dag kan man säga, samma sak med läkemedel och nu har jag bara 2-3 resor kvar med egenavgifter för sjukresorna. Det som kostar i framtiden kommer bara vara vårdplatsen när jag är inlagd. Tror det är en symbolisk summa på 100 kr/dygn.
Ons, kl: 20.11 – Tråkiga nyheter. Utvärdering av Rond 1. Och rivstart på Rond 2 / Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 1/5]
Journal (2020-10-29): ”Visar kvarvarande tumor i mediastinum med ungefär samma storlek som vid diagnostillfället. Benmärgsbiopsi från samma dag (endast imprints bedömda vid dikteringstillfället” men det kvarstår en blastökning på genomsnitt cirka 20%. Patienten har således inget svar på given behandling. Diskuterar med Doktor xxxxxx. Planeras för start av blockbehandling med block A-start i morgon kl 09.30. URD-sökning initieras”
Tråkigt nog så svarade jag inte som förväntat på behandlingen i Rond 1, så nu kommer jag få mer cellgift under en 5-dagarsperiod enligt följande schema se bild. Det betyder att jag kommer sitta fast i dropp större delen av behandlingen och att det kommer springas på toa i parti och minut. Framåt! det finns inget annat, hoppas Rond 2 fungerar bättre än vad Rond 1 gjorde.
Tillbaka på Hematologen för Rond 2 – NOPHO Block A (1/5)
NOPHO är en förkortning på Nordiska föreningen för Pediatrisk Hematologi och Onkologi.
Min och alla andra ALL:are för den delen behandlas utifrån NOPHOs behandlingsprotokoll. ALL:a ska med!