SEPTEMBER 2020

sep 01

Tis, kl: 15.10 – Magnetröntgen

Idag har jag promenerat som vanligt och röntgat bröstet för att se om tumören har krymp. Det vet jag att den gjort, för trycket i huvudet är nästan helt borta, frågan är hur mycket den krympt. Den som lever får se.

sep 01

Tis, kl: 22.24 – Promenader

Resten av dagen gick till att promenera både utomhus och inomhus. Nytt för idag är att man satt upp fotografier på personalen på Akademiska. Bra och värdigt att man lyfter personalen, hoppas man lyfter lönerna också.

https://www.akademiska.se/svartpavitt

GG till alla 8500 som jobbar på Ackis, framförallt till de 1440 läkare, 2550 sjuksköterskor och barnmorskor och 1900 undersköterskor!

sep 02

Ons, kl: 14.25 – Bland det godaste jag ätit

Kladdkaka och fruktsallad! Vilka grejer! Det är något med kortisonet, jag har aldrig varit en gottegris men nu förstår jag alla ni gottegrisar där ute.

Eftertanke: Det kanske kan verka konstigt, kanske till och med lite provocerade att jag tar all den här skiten så lätt och ibland skämtar bort allvaret. Det är sant. Ofta väljer jag bort att skriva det jag tänker för att det blir för dumt. Det här är mitt sätt att hantera situationen och det fungerar bra. Och tack å lov så har jag en förmåga att ta en sak i taget och inte hetsa upp mig. Det är som det är och det blir som det blir. Något annat finns inte.

sep 04

Fre, kl: 10.30 – Fredagsmys (Rond 1 -NOPHO 2008 HR [fre 2/5])

Då var det dax igen det blir Vincristine i blodet (dropp) och Methotrexate – i ryggen (spruta i ryggradskanalen).

Status en vecka efter första cellgiftskuren är att jag mår bra. Har bra aptit, inget illamående, ingen smärta och håret sitter där det ska. Håller tummarna att det håller i sig.

sep 05

Lör, kl: 10.23 – Riktigt DÅLIG JINX… AJ AJ AJ!!!

Idag känner jag mig riktigt svag och har ont i ländryggen efter gårdagens fredagsmys. Är tvungen att använda rullator för att kunna gå. Smärtan har tilltagit under hela dagen. Hoppas det är tillfälligt.

Min kropp är under förändring, nästan varje dag hittar jag något nytt. Idag är mina blodådror sprängfyllda.

sep 05

Lör, kl: 15.59 – Frikort? Javisst!

Magnus kom förbi med post bl a. en bunt med räkningar från Region Uppsala. De första räkningar jag betalat med glädje. Tänk hur fantastiskt bra sjukvården och allt runt omkring fungerar. Det synd att media bara hinner rapportera om det som inte fungerar och jaga klicks, det finns så mycket som är bra. Min erfarenhet av sjukvården är enbart bra.

Det blev tyvärr ett kort besök med Magnus då jag hade ont som 17 i ryggen.

sep 06

Sön, kl: 08.00 – Magi? ingen smärta i ryggen alls idag!

Vaknade helt utan smärtor i ryggen? Måste ha somnat runt 3-4 tiden efter att ha provat flera smärtstillande preparat utan någon verkan. Nu känner jag ingenting? Hurra! Idag behövs ingen rullator. Bästa dagen hittills, var riktigt nere igår för jag trodde smärtan skulle bli bestående.

sep 06

Sön, kl: 14.55 – LOOT

Firar att smärtan är borta med att ta en Uber till Elgigantens corona-anpassade shop… man beställer och betalar på nätet, man sms:ar registreringsnumret när man är utanför, personalen kommer ut med beställningen till bilen. Supersmidigt på pappret, inte så smidigt i praktiken… om ingen kommer ut!

Efter lite om och men så kom personalen ut med looten, ett par lurar med riktigt bra ljud och NCH (Noise Cancelling Headphones). Min nya kompis kommer vara med mig överallt, framförallt på mina promenader.

OBS, kolla tiden i Uber-appen

sep 07

Mån, kl: 13.15 – Äntligen måndag!

Det händer inte så mycket mer än de vanliga rutinerna och promenader de närmaste dagarna. Ses på fredagsmyset.

sep 08

Tis, kl: 14.54 – LOOT

Magnus kom förbi med lite loot, ett par bra skor som kommer bli mina inneskor. Eftersom jag är isolerad och har dåligt immunförsvar så är det bra att ha både inneskor och och utomhusskor. Det blev att par mjukisbyxor och en skjorta också. Det är något med kortisonet!

sep 09

Ons, kl: 13.00 – Lyckönskningar från självaste Statsministern!

Idag fick jag en otippad lyckönskning från Stefan Löfven, tusen tack för tid och omtanke. Tack Christopher för överraskningen, det gjorde min dag.

sep 10

Tor, kl: 08.20 – Vad händer med Kroppen?

Kroppen förändras varje dag, känns inte som min. Ser mer död ut än levande, hoppas den ser mer levande ut i morgon.

sep 11

Fre, kl: 10.49 – Fredagsmys: Benmärgsprov, LP (lumbalpunktion)(Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 3/5])

Idag kör vi tredje fredagsmyset, jobbigt men också kul eller snarare bra att det händer något. Är lite orolig för att få ont i ländryggen som jag fick sist. Den som lever får se. Nu kör vi!

Först ut är benmärgsprov.

Och så här ser det som kommer ut, ut.

Lumbanlpunktion – Ryggvätskeprov

Avslutningsvis lite cellgift.

sep 13

Sön, kl: 11.43 – Propavan

Jag får Propavan sedan 3 nätter tillbaka, det är ett sömnmedlen som inte ska vara beroendeframkallande. Vilken grej! djupsömnen bli längre och jag känner mig mycket piggare på dagarna. Det mörka i staplarna symboliserar djupsömnen och den ökar för varje natt som går. GG! Just det, datan kommer från mitt hälso-armband.

sep 13

Sön, kl: 20.33 – Lifehack

Maten är bra men behöver lite hjälp på traven när det gäller smak. Det blir också enformigt efter en månads sjukhusvistelse, jag har varvat menyn några gånger nu. Också synd att det är coronatider då den ordinarie menyn har fler rätter, t ex olika sallader, är så galet trött på överkokta grönsaker.

sep 16

Ons, kl: 13.33 – Besök

Idag kom två gamla vapenbröder på besök, Magnus och Christopher. Mycket prat om livet nu och då och Riktigt kaffe! Min hjärna var helt slut efter fikat.

sep 17

Tor, kl: 08.40 – Hår

Håret har börjat släppa, börjar bli riktigt tunt nu. Funderar på att ta fram trimmern och raka av eländet. Samtidigt kan det bli rätt roligt om det får falla av lite random. Håret på huvudet känns ok om det trillar av, ögonbrynen känns lite jobbigare då jag kommer se ännu sjukare ut.

sep 18

Fre, kl: 13.04 – Fredagsmys (Rond 1 – NOPHO 2008 HR [fre 4/5])

Vincristine (dropp) och Doxorubicin (dropp). Skönt att slippa ryggradssprutan och att ligga stilla på rygg i 2 timmar. Bara en fredagsmys kvar.

Läkaren Kenneth från akuten i Enköping kom oväntat på besök idag Det kan vara tack vare honom jag fortfarande hänger med. Hade jag blivit hemskickad hade det kunna gå hur som helst. GG Kenneth

sep 19

Lör, kl: 18.38 – Inget är som väntans tider… igen!

Försöker fylla tiden med promenader, börjar kunna det här nu. Nästa inlägg blir nog vid nästa fredagsmys om jag inte kommer på något intressant att berätta eller om det händer något speciellt.

sep 21

Mån, kl: 20.00 – OMFG Permission några dagar

Efter 5 veckors oplanerad sjukhusvistelse får jag åka hem några dagar. Lite oväntat då jag har en cellgiftskur kvar denna omgång (Rond 1). Eftersom jag mår som jag mår, alltså förhållandevis bra så tyckte läkarna att jag kunde testa att vila hemma mellan kurerna.

Euforisk lyckokänsla att komma hem. Satt i soffan och glodde på en avstängd TV och var helnöjd med det hur länge som helst. Efter ett tag så tog kortisonet över och jag började pula som en pundare. Pulade hela kvällen med städning och matlagning.

En av mina bästa stunder i livet hur knäppt det än kan låta.

sep 24

Tor, kl: 08.20 – Smaker eller brist på smaker

Mina smaklökar är trasiga. Det mesta smakar ingenting, t ex. en riktigt flottig pizza som jag längtat efter smakade ingenting, möjligtvis lite kartong. Trist utveckling. Så just nu håller jag på att prova mig fram, det blir lite dyrt och inte så klimatsmart pga. allt svinn. Men beprövad vetenskap ger resultat och jag lär mig vad som funkar för varje dag som går. Kommer troligen återkomma till ämnet smaker, kanske skriva en kokbok för folk med otur.

Har tidigare trotsat allt tjat om att frukosten är dygnets viktigaste måltid pga. ogillar präktighet. Så jag rekommenderar inte andra att äta en stärkande frukost som ger en bra start på dagen. #teamintefrukost.

sep 24

Tor, kl: 17.55 – Min stora Bug-Out-Bag

Har pulat och här är min stora BOB, ska pula ihop en liten BOB om det blir bråttom… det är något med kortisonet och mycket tid.

sep 25

Fre, kl: 08.28 – Tillbaka på hematologen för sista fredagsmyset i Rond 1 / Rond 1 -NOPHO 2008 HR [fre 5/5]

Efter några dagars permission är jag tillbaka för den sista cellgiftskuren i Rond 1 eller mer korrekt enligt journalen: ”Dag 25 enligt NOPHO-protokoll, intravenös och intratekal cellgiftsbehandling. Samtidigt även utvärderande märg och CT thorax.”

Allt gick enligt plan och får åka hem redan imorgon.

Journal: ”Pat skrivs ut till hemmet imorgon efter Oncaspar. Inväntar svar på BM-prov samt DT-thorax…”

Så nu är Rond 1 avklarad och nu väntar vi på besked och hur Rond 2 kommer att se ut.

sep 26

Lör, kl: 14.09 – Sjuktransport

Då är jag på väg hem, snart har jag frikort i allt. Sjukvårdskostnaderna gick på en dag kan man säga, samma sak med läkemedel och nu har jag bara 2-3 resor kvar med egenavgifter för sjukresorna. Det som kostar i framtiden kommer bara vara vårdplatsen när jag är inlagd. Tror det är en symbolisk summa på 100 kr/dygn.

sep 27

Sön kl: 10.10 – Bra jobbat!!!

Skulle jämna till det lite. Det gick åt helvete. Äh, det får vara så nu, det är ju inget jag ser ändå. Eftersom jag är sämst så det helt befogat att mobba eller fnissa bakom min rygg. Det bjuder jag på.

sep 30

Ons, kl: 20.11 – Tråkiga nyheter. Utvärdering av Rond 1. Och rivstart på Rond 2 / Rond 2 – NOPHO Block A [Dag 1/5]

Journal (2020-10-29): ”Visar kvarvarande tumor i mediastinum med ungefär samma storlek som vid diagnostillfället. Benmärgsbiopsi från samma dag (endast imprints bedömda vid dikteringstillfället” men det kvarstår en blastökning på genomsnitt cirka 20%. Patienten har således inget svar på given behandling. Diskuterar med Doktor xxxxxx. Planeras för start av blockbehandling med block A-start i morgon kl 09.30. URD-sökning initieras”

Tråkigt nog så svarade jag inte som förväntat på behandlingen i Rond 1, så nu kommer jag få mer cellgift under en 5-dagarsperiod enligt följande schema se bild. Det betyder att jag kommer sitta fast i dropp större delen av behandlingen och att det kommer springas på toa i parti och minut. Framåt! det finns inget annat, hoppas Rond 2 fungerar bättre än vad Rond 1 gjorde.

Tillbaka på Hematologen för Rond 2 – NOPHO Block A (1/5)

NOPHO är en förkortning på Nordiska föreningen för Pediatrisk Hematologi och Onkologi.

Min och alla andra ALL:are för den delen behandlas utifrån NOPHOs behandlingsprotokoll. ALL:a ska med!