Maj, juni & juli

2021
maj 05

Ons, kl: 12.39
3 månaderskontroll
Rond 7 [DAG +96] – Reborn

<span class="date">Ons, kl: 12.39</span><br />3 månaderskontroll<br /><span class="reborn">Rond 7 [DAG +96] – Reborn</span>

Då ska vi se, sedan jag sist skrev så har jag fått min sista Rituximab-behandling (mot EBV virus) och efter fyra kurer så är virusnivåerna i stort sett omätbara, GG:

 

Analys: Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA

 

Resultat: 10-900 kopior/mL Positiv Epstein-Barrvirus (EBV): påvisat men ej kvantifierbart. Virusmängden är så låg att metodens noggrannhet inte förmår fastställa värdet närmare.

 

Nu hoppas jag att jag ska pigga på mig, få i mig mer mat och bygga upp muskler och underhudsfett så fort som möjligt, är trött på att bli öm i baken av att sitta i samma läge längre än 2 min och att det ska behöva vara en kamp att få upp burkar med skruvlock.

 

Kom precis från käkkirurgen där de kollade munnen och pratade GvHD mm. Fick veta att jag fått hår på tungan, vilket tydligen är vanligt för nytransplanterade typer. Det kunde påverka smak och aptiten och tipset var att äta mycket knäckebröd som sliter ner ”håret”. Jag gillar konkreta tips,  jag gillar knäckebröd och jag behöver få i mig mer näring. Win, win, win.

 

Nu sitter jag på Ackis och suger på en dubbel espresso och väntar på att klockan ska bli 13.00 då det är dax för 3-månaderskontrollen (sedan stamcellstransplantationen) hos mina vänner på hematologen, det kommer bjudas på det vanliga rutinkontrollerna samt ett benmärgsprov. Det blir spännande och se hur det går för min kropp.

 

 

Det var allt jag hade att rapportera för denna gång.

maj 12

Ons, kl: 15.39
Covid-19 vaccinerad
Rond 7 [DAG +103] – Reborn

<span class="date">Ons, kl: 15.39</span><br />Covid-19 vaccinerad<br /><span class="reborn">Rond 7 [DAG +103] – Reborn</span>

Nyss hemkommen från covid-vaccination. Rekommendationen är att jag ska vaccinera mig men att det med största sannolikhet inte kommer ge något skydd pga inget immunförsvar i grunden.

 

Annars är läget bra, fortfarande trött och snurrig när jag reser mig för fort men det går åt rätt håll. Vid mitt senaste läkarbesök tog man ut en medicin och drog ner på dosen på en annan. Det är toppen då en av medicinerna (Sandimmun) kan bidra till nedsatt aptit och mycket annat skit. Sandimmun gör att immunförsvaret inte får ADHD, exakt så står det i FASS.
Och Hurra, jag är EBV-negativ enligt senaste återbesöket på BMT (Blodmottagningen):

 

Provtagningstid: 2021-05-11 10:30

Analys: Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA

Resultat: <10 kopior/mL Negativ

 

Imorgon ska jag nog testa (om ork finns) att slå en hink eller två på rangen, har inte hållit i en klubba sedan augusti förra året, kan bli intressant.

jun 02

Ons, kl: 12.30
CVK och PET
Rond 7 [DAG + 124] – Reborn

<span class="date">Ons, kl: 12.30</span><br />CVK och PET<br /><span class="reborn">Rond 7 [DAG + 124] – Reborn</span>

Ok, här kommer en statusrapport. I måndags tog de bort min CVK, den precis som min gamla picc-line har varit toppen att ha genom behandlingstiden, den blev lite av en vän och en del av mig i dubbel bemärkelse då den hade vuxit fast ordentligt enligt läkaren som bände bort den. Samtidigt är det skönt att den är borta då den varit en ständig påminnelse att jag är, eller har ”varit” sjuk. Så nu har jag ingenting kvar på utsidan som ser särskilt sjukt ut (förutom helheten då…), bara trumpinnar till armar och stockar som ben.

 

Insidan är lite skummare efter cellgifter mm. Är fortfarande lite vinglig pga. dålig känsel i fotsulorna. Aningen fumlig/klantig pga. bortdomnade fingertoppar. Snurrig när jag reser mig upp för pga. att blodtrycket inte hänger med. När jag böjer huvudet neråt så känns det precis som mobil-vibrationer i vänster byxficka. Stundtals fortfarande en trött/dum hjärna. Så, nu är det slut på gnället.

 

Annars går allt åt rätt håll, känner att krafterna kommer tillbaka sakta men säkert.

 

Idag har jag varit på en sk. PET-röntgen med tillbehör för att kontrollera att skit inte kommit tillbaka. Hoppas på ett positivt svar senare i veckan.

 

Det var allt jag hade att komma med för den här gången. Det kommer nog att bli allt glesare mellan inläggen vilket är positivt.

jun 29

Tis, kl: 22.00
Lägesrapport
Rond 7 [DAG + 151] – Reborn

<span class="date">Tis, kl: 22.00</span><br />Lägesrapport<br /><span class="reborn">Rond 7 [DAG + 151] – Reborn</span>

Jaha, då är jag tillbaka för att berätta hur det går. Sist jag skrev lämnade jag er med den otroligt rafflande cliffhangern: ”Idag har jag varit på en sk. PET-röntgen med tillbehör för att kontrollera att skit inte kommit tillbaka. Hoppas på ett positivt svar senare i veckan.”.

 

Nu kan jag meddela herrskapet att det fortfarande är 0 cancer i kroppen enligt PET (som är hightech-röntgen) och då känns det ganska confirmed då även benmärgsproverna visade 0 cancer!

 

Så livet går vidare, sitter på balkongen med vuxendricka och filosoferar om livet och tittar på fotboll, det står 1-1 mellan Sverige och ett annat land. Spännande, hoppas grabbarna får till det!

 

Så om vi ska sammanfatta läget så är läget bra, helt otroligt att de nya stamcellerna är på plats i benmärgen och att de producerar friska vita blodkroppar. Tänker rätt ofta på donatorn, vilken grej och hjälte/hjältinna ändå. Hen skulle bara veta vad hen gjort för mig och de i min närhet. Tänker även på de som aldrig hittat en match.

 

 

jul 04

Sön, kl: 21.33
Tips
Rond 7 [DAG + 156] – Reborn

<span class="date">Sön, kl: 21.33</span><br />Tips<br /><span class="reborn">Rond 7 [DAG + 156] – Reborn</span>

Ett lite annorlunda inlägg som är ett tips om P3 Verkligheten som pågår i skrivandets stund men som även finns som podd. Kanske inte superintressant för alla men för mig och andra som vet hur det känns att få ta emot en okänd donators stamceller är det riktigt bra radio.

 

Här kan du lyssna

jul 19

Mån, kl: 23.55
6-månaderskontroll
Rond 7 [DAG + 171] – Reborn

<span class="date">Mån, kl: 23.55</span><br />6-månaderskontroll<br /><span class="reborn">Rond 7 [DAG + 171] – Reborn</span>

Idag var det 6-månaderskontroll sedan stamcellstransplantationen (29 januari), allt gick bra så jag kommer bespara er med detaljerna om hur undersökningar gick till, men sammanfattningsvis handlade det om: blod, benmärg, kiss, röntgen, lungkapacitet och munhåla. Det som är intressant är provsvaren och det tar några dagar innan de är klara. Spännande!

 

Efter 6 månader tror jag att de släpper lite på sekretessen (hörde det i podcasten jag tipsade om tidigare) så jag frågade. Läkaren ville dubbelkolla och kom tillbaka med den här lappen:

 

 

Reaktionen hade nog varit nog den samma oavsett vem och vart donatorn är och kommer ifrån. Och det blev en WOW-känsla som jag inte kan beskriva i ord. En blandning av nyfikenhet, tacksamhet och respekt. Det är Svårt med känslor!

 

Om jag har förstått det hela rätt så kan donator och givare efter ett år ge sig tillkänna. Vill den ena inte göra det så stängs dörrarna, men om båda vill så får man reda på allt.  Jag är kluven men samtidigt inte, klart jag vill ta kontakt och tacka för allt, kanske tom. träffa online eller IRL. Vi får se hur det blir, har full respekt om donatorn bara är nöjd med att förhoppningvis räddat ett liv och vill stanna där.

 

Efter allt mitt bös besökte jag mamma som tyvärr är inne på Ackis för 3:e ggn. Hon mår inte toppen, annars hade hon inte varit där. Jag vet att hon får den bästa tänkbara vård och omsorg. För jag har varit där själv. Vi får hoppas att det ordnar upp sig på bästa tänkbara vis.

 

Det blev en rätt lång och jobbig dag som slutade i total lycka. För när jag kom hem såg jag att grannarna hade rensat ogräs från både gräsmatta och häck oss mina föräldrar. Den omtanken och viljan att hjälpa till med det de kan betyder allt just nu. Tappade det nästan.

jul 25

Sön, kl: 00.23
Mamma
Rond 7 [DAG skit samma] – Reborn

<span class="date">Sön, kl: 00.23</span><br />Mamma<br /><span class="reborn">Rond 7 [DAG skit samma] – Reborn</span>

Idag handlar det inte om mig utan om min älskade mamma. Hon somnade in för gott igår morse. Livet är svårt på flera plan just nu, men en tröst är att det gick fort och inte en utdragen kamp i skit.

 

Känner mig totalt tom och aningen utmattad. Vet inte riktigt hur jag ska hantera allt som hänt det senaste året.

 

Tack för allt älskade mamma, vi ses när vi ses, ska bara ta hand om pappa först.

« April

kram.nu