Januari

2021
jan 06

Ons, kl: 17.20
God fortsättning!

<span class="date">Ons, kl: 17.20</span><br />God fortsättning!

Hoppas alla haft en bra jul och nyårshelg. Nu lägger vi det gångna skitåret bakom oss och hoppas att 2021 blir mer lyckat. Själv hoppas på att bli ”frisk” och att covid-vaccinet gör livet lite normalare för alla.

 

2021 blir en intensivt år, behandlingen börjar redan denna månad med förberedelser och inskrivning den 15/1. Donator är identifierad och nu hoppas vi på klartecken från donatorscentrum. Eftersom det är kort tid innan tänkt behandling så kommer man att köra på med utgångsläget att donationen blir av. Ingen bra tajming i dessa tider, det är bara att hålla tummarna. Om det inte blir av gissar jag att man kommer fortsätta med cellgifter tills man hittar en donator så länge kropp och vilja finns kvar.

 

I stora drag är den preliminära planen:

 

  • 15/1 Inskrivning på Hematologen (4-5 veckor) och ny infart (CVK).
  • Tbi strålning (total body irradiation, helkroppsbestrålning).

    Utdrag från Konsultationsremiss

    Anamnes

    2020-12-22 17:39

    ”Akut lymfatisk leukemi. Planeras nu för allogen HSCT. Vi har en identifierad donator men har inte fått klartecken för skördedatum, men enligt önskad planering är f TBI motsvarande 12 Gy aktuell vecka 3 (alternativt v 4). Planerad konditionering Cy/fTBI (myeloablativ behandling).

     

    Då kort tid kvar innan tänkt behandling sändes remiss trots att vi fortfarande inväntar klartecken från donatorscentrum. Ber att få återkomma med kompletterande information så snart vi får denna.”


  • cellgiftskur
  • stamcellstransplantation (allogen HSCT)
  • kriga

 

Imorgon är det favoriten benmärgsprov på hematologen och läkarbesök hos onkologen inför strålning och på fredag fortsatt planering på strålbehandlingsavdelningen.

jan 07

Tor, kl: 23.50
Bra och dåliga nyheter

<span class="date">Tor, kl: 23.50</span><br />Bra och dåliga nyheter

Idag har jag varit på läkarbesök på strålavdelningen. Vi hade ett trevlig samtal om olika biverkningar som kan uppkomma efter Tbi (helkroppsstrålning) som t ex. illamående, nya tumörer, diarré, gråstarr, feber, sterilitet mm. Efter det tog jag hissen upp till hematologmottagningen för nästa läkarbesök. Där blev det blodprov, omläggning av picc-line, benmärgsprov och en statusuppdatering på det hele. Det visade sig att min donator inte släpptes igenom en hälsokontroll donatorer gör innan själva donationen. Exakt vad som låg bakom vet jag inte men man hoppas att det bara var något tillfälligt.

 

Så både goda och dåliga nyheter. Den dåliga är att behandlingen tar en paus tills donatorns celler är på fötter igen (hoppas jag). Den goda nyheten är att donatorn fortfarande är på! Vi får se hur det går. Det innebär att jag med största sannolikhet inte kommer läggas in den 15/1 som var planerat.

 

I början av nästa vecka kommer ansvarig läkare för transplantationen att höra av sig. Vilken cliffhanger.

 

När jag kom hem sladdade jag iväg till apoteket för att hämta ut läkemedel. Köpte ett 50-pack munskydd?! Vad hände där egentligen? jag som tidigare har fnissat lite åt människor som bär munskydd, där fick jag så jag teg… är lite som Tegnell… alltså inte fnisset, utan sen på bollen.

 

Imorgon ska jag in igen och förbereda saker inför strålningen.

jan 12

Tis, kl: 21.50
Väntar på besked

<span class="date">Tis, kl: 21.50</span><br />Väntar på besked

Det händer inte så mycket nu, det enda som händer är att jag väntar på att Hematologen ska höra av sig med besked om transplantationen. Det är många inblandade och säkert ett sjuhelsikes puzzel att få ihop. Min förhoppning är ändå att det kommer ett besked i veckan då det är svårt att planera det lilla liv jag har kvar, världen krymper. Småsaker som  t ex. att handla mat, sopsortera och liknande självklarheter har blivit en grej, en händelse. Sjukt fattigt liv just nu! Måste rycka upp mig, vet bara inte hur, har dålig fantasi just nu.

 

Preliminära datum från journalen 2021-01-11:

 

Aktuellt hälsotillstånd:
Telefonkontakt med doktor ***** klinisk immunologi. Ursprungliga donator ej ”clearad” men inte fullständigt avskriven. Troligtvis dock byte av donator och en annan välmatchad donator är inplanerad för skörd 20 januari som back-up (*****). Celler nedfryses, celler bedöms vara på plats här så konditionering kan starta den 25 januari.

 

Bedömning hälsoproblem:
Betyder således start konditionering 25 januari med strålbehandling 26 till 29 januari och transplantation 29 januari. Stråltider och tid för CVK-inläggning anpassade.

 

Goda nyheter är att jag man tagit ut tre läkemedel, varav två av dem är sprutor, HURRA!

 

Journalen 2021-01-07:

Utsätter Ciprofloxacin och Accofil då patienten nästan regenererat i perifera blodvärden inklusive neutrofiler. Utsätter definitivt Fragmin.

jan 13

Ons, kl: 21.00
Nya bud i Mellerud

Idag vaknade jag av ett efterlängtat samtal från mina vänner på Hematologen. Det nya är att det blir inskrivning 22/1 (fortfarande otroligt preliminärt). Det blir förhoppningsvis alltså bara en veckas förskjutning framåt i tiden vilket är skönt, det hade varit trist med en extrakur cellgift i väntan på transplantationen.

 

Och lite kuriosa:

Hårda bud i Mellerud?… Det är inte klarlagt hur talesättet uppkom…”. Källa: Melleruds kommuns hemsida.

 

Man lär sig alltid något nytt här.

jan 18

Mån, kl: 19.30
Goda nyheter

<span class="date">Mån, kl: 19.30</span><br />Goda nyheter

Nu är det äntligen spikat att vi kör på fredag. Det blir alltså inskrivning på fredag (22/1).

 

2021-01-18 11:47, Utdrag fr. journalen

Utredningsresultat:
Benmärgsprov (cristapunktion + biopsi) 2021-01-07: Morfologiskt komplett remission. Ingen MRD påvisbar med flödescytometri. Ingen MRD påvisbar med RQ-PCR.

 

Bedömning hälsoproblem:
Sjukdomsmässigt i ett optimalt läge inför URDT.

 

2021-01-18 08:25, Utdrag fr. journalen

Utredningsresultat:
Givaren ***** är godkänd för skörd den 22/1-21, vg se bifogade dokument med bla virustestester”

 

Är otroligt tacksam och ödmjuk inför det faktum att det finns någon där ute i världen som helt osjälviskt kanske kommer rädda mitt liv, det är svårt att sätta ord på den känslan. Det enda jag kommer på är en religös upplevelse, i tron på människan då. Stannar där men jag kommer troligen att tänka på den okända hjälten resten av livet restan av livet. Jag tänker också på de ca 30 % som aldrig hittar någon matchande donator.

 

 

Kolla gärna in Tobiasregistret som är det svenska registret för blodstamceller.

jan 21

Tor, kl: 21.35
Hej så länge (BBL) hemmet och gott kaffe

<span class="date">Tor, kl: 21.35</span><br />Hej så länge (BBL) hemmet och gott kaffe

Då var det packat och klart för förhoppningvis ”bara” 4-5 veckors sjukhusvistelse. Packningen består till 95% av teknik/leksaker då jag kör med patientkläder, inte så fräsigt men praktiskt, dessutom går det inte att tvätta på sjukan. Ikväll blir det dusch och skrubbning med något som heter något inför inläggning av CVK (central venkateter).

 

Vad jag vet nu så kommer morgondagen bjuda på CVK, ev. borttagning av picc-line och diverse prover bl a. min… ja på riktigt min 10:e coronatest. Det blir bra.

jan 22

Fre, kl: 20.00
Inför rond 6

<span class="date">Fre, kl: 20.00</span><br />Inför rond 6

Då var både CVK (central venkateter) och jag på plats. Insättningen av CVK gick bra och picc-linen får sitta kvar tills vidare… heller en infart för mycket än en för lite som vi brukar säga.

 

I helgen händer det inte så mycket men på måndag börjar behandlingen förutsatt att man säkerställt och fryst ner donatorns stamceller, som sker idag (2020-01-22). Det krävs en hel del planering och logistik.

 

Journal: ”Inskrives 22/1, konditioneringsstart 25/1, (Cy/fTBI/rATG) … Observera att skörd av celler sker 22/1, kort om tid innan start av konditionering. Kontroll att celler finns på plats och är viabla måste ske innan start av konditionering. Transplantation 29/1 (perifera stamceller). GvHD-profylax med Sandimmun och Metotrexat.”

 

Förenklat: cellgifter, strålning samt profylax för att ta bort immunförsvaret så de nya stamcellerna har en chans att etablera sig i benmärgen och producera friskt blod.

jan 25

Mån, kl: 16.55
Goda nyheter, de nya stamcellerna är på plats
Rond 6 [DAG 1] – inför allo hSCT

<span class="date">Mån, kl: 16.55</span><br />Goda nyheter,  de nya stamcellerna är på plats<br /><span class="stamcell">Rond 6 [DAG 1] – inför allo hSCT</span>

Spamcellerna är på plats = grönt ljus för transplantation… på fredag. Fram tills dess ska immunförsvaret bort så att det inte ger sig på de nya cellerna. Förbehandlingen består av cellgifter, rATG (antithymocyte globulin) och fTBI (Fraktionerad helkroppsbestrålning). Vi är redan igång med cellgifter och profylax. När jag får cellgift så äter jag is och glass för att skona slemhinnorna i munnen så mycket som möjligt. Exakt hur det går till är oklart för mig men jag antar att cellgifterna inte gillar glass.

 

Imorgon ska jag försöka ligga blickstilla i 2 timmar under strålningen, det blir intressant.

 

Avslutar som socialstyrelsen och MSB på pressträffarna om coronaläget. ”Slut!” eller den mjukare varianten ”jag stannar där.” eller den konstiga ”Tror att jag stannar där”.

jan 26

Tis, kl: 20.00
Fullt ös
Rond 6 [DAG 2] – inför allo hSCT

<span class="date">Tis, kl: 20.00</span><br />Fullt ös<br /><span class="stamcell">Rond 6 [DAG 2] – inför allo hSCT</span>

En fullspäckad dag med strålning, cellgift och antikroppar, kommer skriva mer om hur de gått och går sen.

 

Men över till något betydligt roligare… idag kom det ett paket på posten som var fullsmockad med kul och 1337. Två spel till switchen, Owlboy (som jag fastnade vid nästan med en gång) och Super smash bros… personalen kommer till 100%  äga mig men jag ska spela igenom solokarriären först så jag ändå kan ge ett visst motstånd. En Dark souls praise the sun Amiibo som jag ska försöka förstå mig på och sen det bästa av allt i paketet, en pärlplatta på Penny gjord av Oxygenard. Tittar på den hela tiden 🙂

jan 27

Ons, kl: 20.25
Medicin med inslag av kanin
Rond 6 [DAG 3] – inför allo hSCT

<span class="date">Ons, kl: 20.25</span><br />Medicin med inslag av kanin<br /><span class="stamcell">Rond 6 [DAG 3] – inför allo hSCT</span>

Efter gårdagens hästkur (nästan 5 ggr högre konc. Sendoxan (cellgift) än tidigare), Anti-thymocyte globulin (ATG) och i mitt fall är rATG där (r) står för rabbit… antikroppar med inslag av kanin helt enkelt, inga märkligheter alls, TBI (Total body irradiation) helkroppsstrålning och högre konc. av kortison. Den cocktailen resulterade av naturliga skäl i ett antal reaktioner som är helt rimliga. Feber, pyttelite illamående och lågt blodtryck. Så idag har det tagits allsköns prover, täta kontroller, mer kortison och antibiotika. Det som är mest sämst är att blodtrycket varit lågt vilket gör att man är försiktig med infusionstakten av rATG som ingår i förbehandlingen inför transplantationen, men vi ska nog hinna trots det lilla bakslaget.

 

Hur som helst så  är jag på benen igen och mår mycket bättre, står upp och skriver detta inlägg för att få igång cirkulationen och för att få upp trycket. Ikväll kan det bli svårt att somna då jag fick speed (kortison) 20.00. Det blir bra.

jan 28

Tor, kl: 21.55
Dan före droppardagen
Rond 6 [DAG 4] – inför allo hSCT

<span class="date">Tor, kl: 21.55</span><br />Dan före droppardagen<br /><span class="stamcell">Rond 6 [DAG 4] – inför allo hSCT</span>

Idag har det varit samma procedur som igår fast utan några komplikationer, blodtrycket har gått upp till normala värden, ingen feber och inga andra reaktioner av rATG. Peppar peppar ta i trä för just nu är droppet laddat med något nytt som heter Sandimmun… det är ett medel som dämpar kroppens immunreaktioner. Just nu känner jag en värmekänsla på ett rätt obehagligt sätt och kanske lite illamående.

 

Mitt grundtips är att Inte tänka på illamående för då kommer man garanterat bli just illamående. Så just nu passar jag på att tänka på rosa elefanter istället.

 

Imorgon är det som titeln antyder dax för allo hSCT (Allogen stamcellstransplantation), innan ska jag bara strålas för sista gången. Det blir spännande, berättar mer imorgon om hur det gick och hur det gick till rent praktiskt. vilken cliffhanger va!

jan 29

Fre, kl: 22.20
Dag 0 (noll) Stamcellstransplantation
Rond 6 [DAG 0] Reborn

<span class="date">Fre, kl: 22.20</span><br />Dag 0 (noll) Stamcellstransplantation <br /><span class="stamcell">Rond 6 [DAG 0] Reborn </span>

Urk, är så trött att jag inte orkar skriva idag, vilken rivstart på dag 0 (noll). Återkommer när det finns mer Ork än Urk.

 

Lite info om Transplantation av allogena blodstamceller

« December 2020 Februari »

kram.nu