April

2021
apr 19

Mån, kl: 21.04
Snurrig status
Rond 7 [DAG +80] – Reborn

<span class="date">Mån, kl: 21.04</span><br />Snurrig status<br /><span class="reborn">Rond 7 [DAG +80] – Reborn</span>

Jaha kära vänner, det ett bra tag sedan jag skrev nu. Den största anledningen är att det inte hänt så mycket mer än jag sedan några veckor tillbaka blivit tröttare och tröttare… riktigt, riktig, riktigt trött, sov ca 18 tim /dygn när det var som värst och den vakna tiden låg jag i soffan och försökte tvinga i mig näring. Något som gick rätt dåligt.

 

Allt är inte helt glasklart då jag haft rätt hög feber i två veckor men det jag vet är att man tagit 1 miljon olika prover och odlingar, tagit benmärgsprov och DT-röntgen. Man vet inte till 100% vad allt detta beror på men man är ganska säkra på att det är en EBV-virus-historia som man nu behandlar med antikroppsdropp x 4 i 4 veckor. Jag tror och hoppas att virusnivåerna gått ner i koncentration eftersom jag varit feberfri sedan i lördags.

 

 

 

Så sammanfattningsvis kan man säga att fortsatt övervakning, väntan på svar på prover som tar ett tag att analysera och drygt 2 veckors oplanerad inläggning på Hematologen. Det som är bra med långvarig feber är att jag sovit bort större delen av tiden.

 

 

 

Nedan är lite utdrag från journalen som jag inte riktigt orkat sätta mig in i än. Är fortfarande löjligt trött så ursäkta om texten är snurrig och svårläst.

 


Utdrag från journalen 2021-04-07
”Kommer för uppstart Rituximab och efter cirka 15 minuter upplever han tryck över bröstet och blir illamående och kräks upp näringsdrycken samt kaffet han fått på morgonen. Tryck stabil 95/70 vid start och går ner till 90 men blir takykard upp mot 120 som rättar till sig efter stopp. Förstärker medicinering med Montelukast och Tavegyl och återstartar sedan med dropp.

 

Preliminär bedömning:

Således EBV-reaktivering efter allogen SCT-URD pga ALL. Erhållit frysta celler. Sandimmunnedtrappning senast två veckor sedan till 125 mg x 2 var tilltänkt ytterligare nedtrappning idag men nu alltså diarréer enligt ovan. Frågan är om det rör sig om virusretning i tarmen? Sekundärt till flytande kost? Beställer sedvanlig mikrobiologi på avföring. Avvaktar remiss för rtg och skopi. Uppseglande tarm-GvHD får övervägas om fortsatta diarréer.

 

Efter förstärkt premed enligt ovan startas ånyo rituximabinfusionen och det går bra. Bltr 110/70, puls 80.

 

Tillägg: prover med krea 153, LD 8,8, ALAT 0,76 ASAT 2,06, CRP 21, ej ännu fått blodstatus, beställer B-celler. BM nyligen u a. Insätter vätska. Diskuterar med Dr xxxxx: kryssar Sandimmun mtp krea, ny konc imorgon. Ger vätska. Tar prover enligt ovan. Mät avföringsfrekvens.



Utdrag från journalen 2021-04-08
”Från i morse högfebril, 39-40°. Cirkulatoriskt stabil men lätt takykard. Trött. Mest legat ihopkrupen i sängen hela dagen, slående viktnedgång som har skett senaste månaderna. Vägde tidigare kring 60 kg nu kring strax över 50 kg. Inga förstorade lymfkörtlar vid palpation igår dr xxxxx. Möjligtvis lite luftvägssymptom, lite hostig, enligt patienten haft lite rethosta senaste två dagarna. Inga säkra förkylningssymptom i övrigt. Har inte ont i halsen.

 

labmässigt ses framförallt sjunkande trombocyter. Krea något bättre idag, 150 till 137. Stigande LD snabbt sista veckan till nu 11, ALP 4 och ALAT 4,78. Kompletterar med ferritin som är 7900, för en vecka sedan 2900. Plasma-EBV taget den 7/4 260 000, vilket stigit från 68.000 för en vecka sedan. Fortsatt CMV negativ.

 

Tidigare misttänkt hud-GVHD max grad 1. Senaste BM-prov 11/3 CR och MRD-neg. Komplett dag+28 donatorchimerism (dock inte optimalt prov, se anteckning 12/3).

 

Endast EBV-reaktivering i sig skulle kunna förklara leverpåverkan och feber. Dock också sjunkande perifera blodvärden och misstanke om inflammatoriskt påslag. HLH? Också successivt stigande kreatinin som dock sjunkit från igår till idag efter vätskebehandling och paus ett par doser Sandimmun. Kompletterar provtagning med i morgon löslig CD 25/IL2. Hemolysprover inklusive fritt plasma-Hb och shistocyter. Proteinfraktioner (med värdering total IgG). Tar dagligt CRP, blodstatus, elstatus och ferritin.

 

Planeras för benmärgsundersökning i morgon med HLH-frågeställning men också passa på att göra remissionsbedömning. Diskuterar med dr Hallböök och vi sätter in Dexametason från ikväll 10 mg/kg, minskar Sandimmundosen från 125 x 2 till 75 mg x 2 (får också nu steroider + Rituximab avseende GvHD-profylax). Får överväga DT utan kontrast i morgon med frågeställning mjälte-leverförstoring och förstorade lymfkörtlar? Planeras för immunglobulinbehandling i morgon men avvaktan med Etoposid.


apr 23

Fre, kl: 10.00
Utskrivning
Rond 7 [DAG +84] – Reborn

<span class="date">Fre, kl: 10.00</span><br />Utskrivning<br /><span class="reborn">Rond 7 [DAG +84] – Reborn</span>

Det lutar åt utskrivning idag, peppar ta i trä. Har varit feberfri en sedan i lördags och EBV mängderna har sjunkit med Rituximab (anti-kroppsbehandling, 3 st) och kortison. Den sista Rituximab-behandlingen kör vi på BMT (Blodmottagningen) på onsdag.

 

Tiden går fort när man har kul, plopp sa det så försvann 17 dagar i en dimma av feber och skruttighet.

 


 

P-Adeno+CMV+EBV (PCR)

 

2021-04-20
Analys: Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA
Resultat: 5800 kopior/mL Positiv

 

BEDÖMNING: Epstein-Barrvirus (EBV): Signifikant sänkt nivå jämfört med prov från den 12/4.

 


 

2021-04-13
Analys: Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA
Resultat: 110000 kopior/mL Positiv

 

BEDÖMNING: Epstein-Barrvirus (EBV): Ingen signifikant skillnad jämfört med föregående prov från den 7/4.

 


 

2021-04-08
Analys: Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA
Resultat: 260 000 kopior/mL Positiv

 

BEDÖMNING: Epstein-Barrvirus (EBV): Signifikant högre nivå jämfört med prov från den 1/4.

 


 

2021-04-04
Analys: Plasma-Epstein-Barr virus (EBV) DNA
Resultat: 68000 kopior/mL Positiv

 

BEDÖMNING: Epstein-Barrvirus (EBV): pågående infektion. Hög nivå.

 

apr 24

Lör, kl: 13.25
Hemma
Rond 7 [DAG +85] – Reborn

<span class="date">Lör, kl: 13.25</span><br />Hemma<br /><span class="reborn">Rond 7 [DAG +85] – Reborn</span>

Då var man hemma igen. Är fortfarande trött så nu blir det återhämtning och återbesök för de vanliga rutinkontroller och för sista Rituximabsbehandling  (antikroppar) på torsdag. Just det, fick en kallelse för covid-vaccination den 12 maj, det blir skönt å få en sak ur världen. Sen blir det en massor med barn-vaccinationer, exakt när är oklart.

 

Trist väder nu men så fort det slår om ska jag försöka komma ut på golfbanan och testa hur många hål jag orkar, gissar på 1-2 som det känns nu.

« Mars | Maj, Juni & Juli »

kram.nu